Día Europeo del Alfa-1

La Asociación Alfa-1 España ha decidido aplazar la reunión de pacientes con Déficit de Alfa-1 Antitripsina, convocada para los días 24 a 26 de abril en Teruel en coincidencia con el Día Europeo del Alfa-1. En función de la evolución de la pandemia informaremos de las nuevas fechas de celebración de la reunión. 

La suspensión se ha decidido poniendo la salud de los participantes por delante de cualquier otra consideración. Más de 70 personas, enfermos y familiares, procedentes de toda España, habían confirmado su presencia en el evento. Con el aplazamiento se pretende reducir el riesgo de infección, evitar desplazamientos no imprescindibles y contribuir al esfuerzo común por contener el brote.

Aprovechamos para recordaros la gran importancia de seguir las recomendaciones preventivas que hemos ido divulgando desde el inicio de la crisis, y que podéis consultar en nuestra página web (https://alfa1.org.es/que-podemos-hacer-ante-el-covid-19/). Estas recomendaciones están siendo actualizadas de modo continuado, con el objetivo de incorporar las situaciones especiales que se van produciendo en España.

 

​El Día Europeo del Alfa-1 se celebró por primera vez el 25 de abril de 2018, promovido por la alianza internacional de asociaciones de pacientes  Alpha-1 Global, proyecto de la Alpha-1 Foundation.

Aquella primera conmemoración incluyó el desarrollo de diversas acciones de concienciación y divulgación en el Parlamento Europeo, así como la edición de las Recomendaciones del Grupo Europeo de Expertos en Déficit de Alfa-1, una guía que propone acciones para un mejor diagnóstico y tratamiento de las personas con DAAT en los países de la UE, orientada tanto a las administraciones públicas como al sector médico y a los pacientes.

La jornada tuvo continuidad con una segunda acción en el Parlamento Europeo en 2019, año en el que nuestra Asociación decidió ejecutar un amplio programa de divulgación en España, acogiendo la conmemoración europea en clave nacional con el objetivo de fijarla como la fecha de concienciación sobre el Déficit de Alfa-1 Antitripsina en nuestro país, hasta entonces inexistente.

#elAlfa1Existe

En 2020, la Asociación española se implicará en la campaña internacional del Día Europeo del Alfa-1, y llevará a cabo una reunión de pacientes con la que se pretende dar visibilidad al DAAT, facilitar a los afectados el conocimiento de esta condición y generar lazos personales con otros pacientes.

La reunión se llevará a cabo entre el viernes 24 y el domingo 26 de abril en la ciudad de Teruel, haciendo nuestro el lema de la exitosa campaña “Teruel existe”, que reivindica visibilidad y atención para las ciudades de la España vaciada. Del mismo modo, desde la Asociación queremos poner el foco sobre el Déficit de Alfa-1 Antitripsina, una condición genética rara que predispone a padecer trastornos respiratorios y hepáticos graves y que tiene en el infra diagnóstico una de sus principales barreras. Desde Teruel queremos decir que, también, “el Alfa-1 existe”.

Inscríbete en la reunión del Día Europeo del Alfa-1 que se celebrará del 24 al 26 de abril de 2020 en Teruel.

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